Helvetes forgård

Min gamle far på 93 er på mange måter min store helt. I barndommen var han min klippe, selv om hverken han eller jeg var klar over det der og da.
Da jeg var småbarnsmor berget han mang en gang vettet mitt gjennom de daglige morgensamtalene,  som han alltid startet ved å si ; “Hvor mye står han i i dag? “Er han verd så mye som to treknapper?” – og jeg kunne sukke tungt og inderlig og si – nei pappa i dag er han ikke engang verd to treknapper, i dag får du ham gratis! “
Da jeg fikk min smell her i livet var han der ved min side. Det var han som satt sammen med meg da jeg fikk flashback tilbake til ting som var for grusomme til at ei lita halvannet år gammel jente orket å huske dem. Som han sa selv “jeg har min prosess sammen med deg jenta mi”. Det er forresten det han fremdeles avslutter alle samtaler med ; “Hadet jenta mi”. Min far har aldri vært en mann med de store og svulstige kjærlighetserklæringer, men da jeg var barn passerte han sjelden stolen jeg satt i uten å stryke meg over håret eller kinnet.
Min gamle far er ikke av dem som klager høyest. Han er en av dem som sier ; “nå kan jeg si noe om det, for nå er det over” – og så forteller han at han har vært gjennom en tøff periode, har hatt det ekstra vondt i det siste, har vært sliten og nedkjørt eller hva det nå har vært.
Og jeg ser at etterhvert som jeg blir eldre, blir jeg mer og mer lik min gamle far. Også når det gjelder akkurart dette. For meg ( og kanskje for min far, hva vet jeg? ) dreier det seg ikke bare om  et heroisk behov for å skåne andre, eller ikke være til bry. Det gjelder like mye en mangel på ord og forklaringer når livet spiller ball i hatt med meg på det verste.
Derfor er det først nå jeg har klart å sette ord på, både overfor meg selv og andre, at jeg har tilbrakt det siste halvåret i helvetes forgård. Og dessverre har mine aller nærmeste måttet være der sammen med meg.
Min vei inn i helvetes forgård startet den ettermiddagen i november da kirurgen ringte og ga meg dødsdommen. På et underlig vis klarte vi å forsone oss med den tanken, mannen min,sønnen min og jeg. I løpet av disse mnd. fant jeg ut at det verste her i livet faktisk ikke er å dø, men å ikke tørre å leve.
Jeg fikk mitt livs kjærlighetserklæring en gang min kjære og jeg hadde en av disse sønderrivende samtalene der vi snakket om at jeg kom til å dø snart og jeg uttrykte bekymring for ham som kom til å måtte bli igjen alene. “Jeg er ikke redd for å bli alene” sa mitt livs kjærlighet, “jeg er redd for å være uten deg”
Sammen fikk vi et håp da kreftlegen ringte og sa at hun trodde kanskje jeg kunne ha nytte av stereotaktisk strålebehandling. Det som skremte meg mest akkurat da var om jeg kom til å dø i løpet av noen få mnd.,  og ikke var klar til å dø. Fikk jeg bare noen år skulle jeg klare å gjøre meg klar. Fikk jeg bare et par sesonger til i hagen så…….. Noe av det første sønnen min har sagt og tenkt på de gangene de/vi/jeg har lurt på om jeg kom til  å dø er ; Hvem skal ta seg av hagen og drivhuset om du ikke er her??? (han har sandelig vokst opp med en hagegal mor )
Da jeg fikk beskjed om at svulsten ikke lyste opp på PET scan og ikke hadde vokst klarte jeg ikke å glede meg. Og tiden som fulgte har vært den verste i hele sykdomsforløpet. Jeg har opplevd at “better the devil you know” så til de grader stemmer.
Da jeg trodde jeg skulle dø visste jeg iallefall hvem fienden var og hva  jeg kjempet i mot.
Da jeg spurte kreftlegen min om hun trodde det er kreft jeg har sa hun; nei, men vi kan ikke si det sikkert.
Ingen skal noen sinne fange med så “off guard” som den kreftlegen den november ettermiddagen. Så jeg har ikke klart å tro på at jeg er frisk og skal bli bedre.
Men jeg er jo ikke syk. Hvor er livet? Jeg ønsker å leve.
Skam deg som ikke klarer å glede deg når folk dør som fluer av kreft rundt deg. Til og med små barn dør! Men jeg er redd! Jeg våkner hver morgen gispende etter luft fordi jeg erså redd! Jeg klarer ikke å være tilstede i mitt eget liv.
Jeg er i helvetes forgård! Hjelp meg ut!
De siste ukene har jeg sakte men sikkert klart å kravle meg steg for steg ut. Neste fredag skal jeg ha time med kreftlegen min. Jeg har ikke vært til noen undersøkelse eller tatt noen ny CT. Sist jeg var hos henne sa hun at vi kunne vente et halvt år før vi tok ny CT, men siden jeg hadde gitt uttrykk for hvor redd jeg var og hvor stort behovet mitt for å høre hjemme et steed og føle at noen tar ansvar for meg var, sa hun ; Du kommer til meg om 3 mnd. så vi kan snakke litt sammen.
Så nå håper jeg at jeg kan bruke den timen til å sette sluttstrek for mitt opphold i helvetes forgård. En liten bit av meg kommer alltid til å være forberedt på at den telefonen kan komme igjen, men jeg tror kanskje jeg er klar til å leve litt igjen.

Tilbake til–hva da?

For en tid tilbake hadde kreftforeningen sin store innsamlingsaksjon “krafttak mot kreft”  - under mottoet “tilbake til livet”.

2 av 3 kommer heldigvis tilbake etter kreft skriver de.

Tilbake til hva?

For halvannen uke siden hadde jeg kontrolltime hos kreftlegen min. Siden hun hadde ringt meg uken før med beskjed om at hvadetnåennerjeghar ikke hadde vokst og at heller ikke etellerannet i en lymfeknute i venstre armhule og ved leveren hadde vokst nevneverdig (nei for en tiendedels millimeter fra 0,5 til 0,6 millimeter kan vel ikke kalles nevneverdig?), knyttet det seg ikke den store spenningen til denne timen.

Derimot knyttet det seg mye trygghet til denne timen. Tryggheten ved å ha en kreftlege som er dyktig. Tryggheten ved å ha en kreftlege som bryr seg om meg. Tryggheten over å høre “hjemme” et sted, der de følger meg opp og tar seg av meg.

Da jeg spurte henne om hun ut fra sin kunnskap og erfaring tror at det jeg har er kreft svarte hun nei. Men de kan ikke erklære meg frisk.

Omgivelsene mine er naturlig nok glade for at det går så bra, etter sjokkbeskjedene som kom i vinter.
Jeg? Jeg vet fremdeles ikke helt hva jeg føler.

Jeg er glad for at jeg ikke står i fare for å dø før sommerblomststiklingene min har kommet i full blomst. Jeg er glad for at jeg skal få fortsette å følge årstidenes gang i hagen enda en stund, og muligvis i mange, mange år.

Jeg er glad for at jeg sannsynligvis er en av de 2  som kommer tilbake.
Men jeg lurer så veldig på hva jeg kommer tilbake til. Og hvem jeg er som kommer tilbake.

Jeg vet at jeg aldri kan komme tilbake til den jeg var før jeg ble syk.
Jeg kan aldri komme tilbake til  å bli hun som aldri hadde møtt døden i hvitøyet - gjennom kreft og ikke minst  hjerneslag. Jeg kan aldri komme tilbake til å bli hun som aldri hadde trengt å ta et oppgjør med sine egen nært forestående død og håndtere tanken på å måtte forlate sine kjære.



Denne sangen spilte jeg mye i denne perioden.

Jeg vet at min halvgamle kropp aldri kommer tilbake til den formen den var i før den ble invadert av kreft, svekket av både beinharde cellegiftkurer og en stor operasjon med påfølgende komplikasjoner, og redusert av det som lå an til et massivt hjerneslag.

Jeg sliter med fatigue som gjør at jeg blir fort sliten, må planlegge hver dag nøye og ta hensyn til dagsformen. Min gode venn Maria Strøm har kommet med en glitrende beskrivelse av dette på sin blogg Strandhuset

Jeg sliter med Hypoglykemi etter at magesekken ble fjernet. Dette fører til at jeg ofte får føling, som sliter noe voldsomt på de få kreftene jeg har.

Den manglende magesekken gjør at det å ta til seg og fordøye mat innimellom er en større utfordring enn jeg setter pris på ,og som kan føre til både kramper og store magesmerter.

I tillegg kommer alle de vondtene og plagene man pådrar seg gjennom et langt liv. Jeg må innrømme at det nesten var litt komisk da kirurgen som fikk i lodd å fortelle meg at jeg hadde fått spredning av kreften til lungene, med alvorlig stemme spurte meg om jeg hadde mye vondt i ryggen. Hjelpe seg vel! tenkte jeg et panikkartet lite øyeblikk, ikke si at jeg har fått kreft i skjelettet!

Med like alvorlig stemme kunne damen fortelle at de hadde sett på CT bildene at jeg hadde en del sammenklemte skiver i ryggen.

Var det ikke verre! Det var da gammelt nytt. Det vil si,  dette med at skivene er sammenklemte var nytt, jeg visste bare at de var nedslitte,og at det er masse forkalkningre baki der.

Før jeg ble syk hadde jeg for første gang i mitt liv kommet til et punkt der jeg bare levde, uten å tenke så mye over det. Et liv der mine faste følgesvenner angst og depresjon hadde trukket seg tilbake til et akseptabelt nivå .
Nå har de kommet tilbake i livet mitt i fullt monn. Heldigvis har jeg lært å ønske dem velkommen med på laget igjen, siden jeg så allikevel ikke kan gjøre noe for at de skal forsvinne. Alt jeg har opplevd har lært meg å velge mine slag med omhu og innse at det jeg allikevel ikke kan gjøre noe med er det nytteløst å bekymre seg over.

På mange måter er det et helt annet menneske som nå skal vende tilbake til dette som jeg ikke aner hva er.

Allikevel har jeg troen på at selv om livet aldri mer kan bli som det var før jeg ble syk, kan det bli et godt liv. Jeg trenger bare litt tid.
Masse tid
……og masse tålmodighet.

Status Quo

 

Jeg har en aldeles vidunderlig kreftlege. Hun er både en dyktig lege og et godt menneske, og det er jo litt av en kombinasjon.

Jeg har egentlig time hos henne neste fredag for å få resultatet av CT undersøkelsen.

Hun ringte fredag, og som hun sa; “det hadde jo vært slemt av meg å få beskjed om resultatet og så ikke ringe deg for å fortelle det”. Kontrasten er stor til kreftlegen på Ullevål som ble så forundret over at jeg ikke ønsket å vente en uke , for så å reise inn til Oslo for å få en beskjed jeg kunne få over telefonen der og da.

Legen min kunne fortelle at svulsten i lungen ikke har vokst denne gangen heller. Hva det nå enn er i lymfen ved leveren og i venstre armhule har heller ikke vokst.

De kan fremedeles ikke si om jeg har kreft eller ikke. For å vite sikkert må de fjerne svulsten og det er et stort inngrep, så det vil de ikke gjøre.

Da er det bare å vente igjen.

Ny CT om 3 mnd.

Nupenblå

 

På nyhetene forteller de at Kjell Nupen er død av kreft etter kort tids sykdom

Bildet har jeg lånt fra Kjell Nupens offisielle Facebookside.

Mannen min kommer hjem og forteller at en kollega av meg ligger på lindrende enhet og bare har uker igjen å leve. Sist jeg snakket med henne sa hun at hun aktet å leve til vitenskapen hadde funnet en kur mot kreften hennes.

Jeg er trist i dag. Jeg har felt noen tårer i dag

Kreft er noe jævlig dritt!

Poesi der man minst venter det

 

En CT undersøkelse er en både langdryg og kjedelig affære

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg sitter der i halvannen time og pimper på vannglasset mitt. I dag spanderte de ikke kontrastvæske i vannet engang!

 

 

For meg som ikke har noen mage er det en liten utfordring i seg selv å få i meg alt.

Det eneste som minner om vondt i forbindelse med en slik undersøkelse er når de skal sette kanylen til kontrastvæsken. Kontrastvæsken er forøvrig en historie for seg selv, siden den gir en  ganske så sterk følelse av å tisse på seg, som kan være noe ubehagelig før en blir vant til det.

Av en eller annen grunn føler jeg meg helt tygget på og spyttet ut igjen etter CT. Ikke vet jeg hvorfor. Kanskje fordi jeg har gulpet i meg masse kaldt vann jeg egentlig ikke har plass til.  Kanskje skyldes det kontrasvæsken. Eller kanskje skyldes det “loddet er kastet “ følelsen som kommer over meg etterpå. “Nå er det ikke noe mer jeg kan gjøre liksom…….som om det var noe som helst jeg kunne ha gjort før bildene ble tatt.

Egentlig er en  CT undersøkelse en så  gørr kjedelig affære at jeg vel egentlig burde la meg mentalundersøke for å spandere et blogginlegg på noe sånt.

Dersom man da ikke finner noe vakkert midt i det kjedelige og heslige.

Hver gang jeg har gått gjennom gangene som går ut fra resepsjonsområdet  hovedbygget på sykehuset har jeg registrert noen felter med skrift på veggen. Jeg har registrert at det er nynorsk og lenger har jeg med skam å melde aldri kommet.

Før i dag.

I dag tok jeg meg tid til å granske feltene med skrift som er der venteområdet til CT er. I dag var vi bare to som satt og ventet, og satt ikke nærmest oppå hverander som vi ofte pleier, så jeg tok med meg mobilen for å knipse skriftfeltene og bildene som er over noen av dem. Dessverre var ikke mobilkameraet heller helt i form i dag, men det får stå sin prøve.

Jeg oppdaget til min fryd at det jo er Haldis Moren Vesaas sitt dikt  “Ord over grind” som befinner seg i disse rosa feltene!

 

Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,
og eg går òg fram til di.

Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.

 

 

Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som gjalt oss to.

 

Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.

 

 Står du der ikkje ein dag eg kjem
felle det meg lett å snu

når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha ein heim i mitt hus.

 

Da de kom til siste verset var det ikke mer vegg igjen…….

Poesi der en ikke skulle vente det, som skaper noe vakkert midt i det som er så kjedelig og heslig

Så var det på an igjen!

I morgen skal jeg til ny CT undersøkelse, og om to uker har jeg time hos kreftlegen. Røntgenlegene trenger god tid for å sjekke og dobbelsjekke, og "granske hjerte og lunger”, eller for å være helt korrekt, alle lymfeknuter og ellers andre organer som måtte være aktuelle å sjekke.

Jeg føler meg litt som Julius Cæsar. Selv om jeg ikke skal krysse elven Rubicon føles det underlig nok som “loddet er kastet” når bildene er tatt.

Perioden mellom bildene er tatt og jeg får resultatet er vanskelig med et virvar av tanker og følelser.
Jeg får resultatet fredag 21. mars og vi er invitert i 50 årsdagen til en god venn 22. mars. Vi har gitt beskjed om at vi kommer så sant jeg ikke har fått dårlige nyheter dagen før.



Så da krysser jeg fingrene for at det blir fest !!!

Jotakk, jeg har det helt jævlig

 

Det hender at noen spør hvordan jeg har det. Hvordan går det egentlig med deg spør de.

Jeg vet ikke, svarer jeg da.

Nei jeg skjønner jo at det kan være vanskelig å skjønne………Jeg skjønner jo at det kan være vanskelig å kjenne etter på……..det kan jo ikke være helt enkelt å…….

…….eller noe sånt begynner de gjerne svaret sitt med.

Da må jeg avbryte dem og si: Jeg vet ikke hvordan jeg har det! Ingen vet hvordan jeg har det. Jeg vet ikke om jeg er syk eller frisk. Jeg vet ikke om jeg har kreft eller ikke. Jeg vet ikke om jeg skal dø eller ikke.

Det er ikke en diffus opplevelse av at jeg ikke helt klarer å få tak i det som skjer med meg.

Jeg synes ikke det er vanskeligig å kjenne etter. Jeg kjenner at angsten river og sliter både sent og tidlig jeg! Men det er ikke det å kjenne etter på angsten som skremmer meg mest. Jeg er mest redd for at jeg skal bli så sliten at jeg legger meg ned,snur ryggen til og gir opp! Så jeg kjemper videre!

Jeg vet bare ikke hvordan jeg har det, jeg vet ikke om jeg er frisk eller syk, jeg vet ikke om jeg har kreft eller ikke, jeg vet ikke om jeg skal leve eller dø.

Jotakk jeg har det helt jævlig, men ellers har jeg det bra…..

Rapport fra livets venterom

 

Jeg har endelig fått meg en psykolog jeg kan snakke med, eller rettere sagt ; jeg har endelig kommet til det punktet der jeg klarte å ta i mot det stående tilbudet jeg hele tiden har hatt  fra min arbeidsgiver om å få noen å snakke med.

Min psykolog er en kollega som jeg har stor tillit til, og ikke minst sansen for, men han er ikke så nær kollega at det blir vanskelig.

Da jeg fortalte ham om situasjonen min etter at jeg fikk resultatet av PET scanen, var kommentaren hans ; “så du befinner deg på livets venterom akkurat nå du?”.

Det var ualminnelig godt observert og en veldig treffende bemerkning.

Jeg befinner meg på livet venterom for tiden, og jeg får si som “bibelbeltesørlendingene” sier når de tenker på historien om Jesus som gjorde vann om til vin -  “jeg kan ikke si at jeg liker det noe særlig”

For halvannen uke siden ringte kreftlegen min og kunne bekrefte det jeg hadde forstått av telefonsamtalen fra legen på Ullevål sykehus:

Hvadetnåennerjeghar i lungene lyste ikke opp på PET scan og har ikke vokst på 3 mnd. De kan ikke si hva det  er, de kan ikke engang si med sikkerhet at hvadetnåenner er ondartet. Det er iallfall ikke noe agressivt som vokser fort.

Det som lyste opp i noen lymfeknuter, er ifølge ekspertene ikke kreft, men en eller annen reaktiv sak, som en betennelsesreaksjon eller noe sånt.

Hvadetnåennerjeghar skal følges opp med ny CT om 3 mnd.

Så hvorfor er jeg ikke jublende glad?????

Hvorfor sitter jeg her og føler at jeg hadde det bedre da jeg trodde jeg skulle dø? Hvorfor river angsten verre nå enn den gjorde da jeg trodde at jeg hadde begrenset tid igjen å leve?

Kanskje fordi uvisshet er verre enn den mest smertefulle sannhet.

Jeg har funnet ut at det er sandelig verre ting i livet enn å dø.

Som for eksempel å sitte på livets venterom på ubestemt tid……..

Bake kaker søte….dyppe dem i fløte……

 

Slik starter en velkjent barnesang, og når følelsene leker pingpong med sjela mi finner jeg både trøst og glede i å lage mat og bake.

I dag var en sånn dag. I dag tror jeg sjela mi var med i finalen i verdensmesterskapet i følelsespingpong.  I tillegg hadde angsten bestemt seg for å teste at grepet var intakt.

Det fine med sånne dager er at de kan ende opp som en festdag før du aner ordet av det. I dag ble verdensmesterskapet avsluttet med en festmiddag for to.

Festen startet med Chilikylling med chorizo, tomater og rotgrønnsaker. Perfekt mat på en kald og blåsete vinterdag. Alt samlet i en form som oser av smaker og dufter.

Vi var så sultne at vi hadde glefset i oss halve forma før jeg hadde vett til å ta bilde.

Og da var sandelig vinglasset, som vi unte oss siden det var festmiddag for to på en helt vanlig tirsdag, også tømt

På sånne dager holder det ikke med bare dessert!

Nei da må vi først ha dessert til den siste skvetten med vin……….

Jordbær Clafoutis med vanilje kesam

 

……….og så må vi  ha kake til kaffen også!

Sjokoladedrøm

 

Siden jeg  fjernet magesekken har jeg fått hypoglykemi. Dersom jeg spiser sukker fyker blodsukkeret mitt i været. Deretter detter det som et lodd, siden jeg produserer for mye insuin, og jeg får føling.

Jeg har alltid vært opptatt av kosthold, og vært opptatt av å spise sunt, ikke minst fordi jeg alltid har vært av den typen som legger på meg bare jeg leser en kokebok. For en som elsker kaker over alt i verden, var den eneste løsningen å kutte det helt ut. Så jeg har ikke spist kaker og godsaker på maaaange år.

Etter at jeg ble syk har jeg blitt enda mer oppmerksom på kosthold. Det er ikke uten grunn at de bruker radioaktivt druesukker ved PET scan. Kreftceller trenger mye energi og nærer seg ved sukker.

Jeg kommer aldri til å bli fanatisk, det synes jeg alltid har vært ytterst lite flatterende og pastaen min får du aldri!!!

Men det er ikke det dummeste å holde seg unna sukker og fint mel. Derfor føles det ekstra godt når den søte avslutnigen på dagens lille festmåltid for to, i tillegg til å smake godt, faktisk var både sukkerfritt og sunt. Den himmelske sjokoladekremen på kaken bestod faktisk hovedsaklig av avocado……

Etter et sånt måltid er til og med pingpongfølelsene avslappet og tilfredse, og angsten finner ut at den venter med å teste grepet til en annen dag………

Hva føler du nå?

 

Det er vel flere enn jeg som har irritert seg grønn over reportere som stikker mikrofonen opp i ansiktet på idrettsutøvere, mens både slevja og snørret renner i strie strømmer, og spør det klassiske spørsmålet; hva føler du nå?? Ofte besvares det med: “jeg vet ikke helt, det har vel ikke gått helt opp for meg enda”.

Slik har igrunnen jeg det også. Etter den gledelige telefonen jeg fikk fra Ullevål sykehus fredag ettermiddag har jeg igrunnen ikke helt visst hva jeg føler.

I begynnelsen følte jeg meg bare helt tappet og var fullstendig tom for alt som het følelser.

Så fikk jeg et vell av forskjellige følelse. Ikke alle like gode. Mest av alt følte jeg meg skrekkelig forvirret.

Det var jo så gode nyheter jeg fikk ikke sant ? Eller?  Hun sa jo ikke at hvadetnåennerjeghar ikke var ondartet,hun sa bare at de ikke kunne si det sikkert. Og så var det etellerannet i lymfenutene da. Dem har jeg jo hatt spredning til før.

Alle mest forvirret var jeg nok over at jeg ikke følte på en boblende glede over de gode nyhetene. Men jeg er så sliten etter den følelsesmessige berg og dal banen jeg har vært med på i de siste månedene, der jeg har vandret ut og inn av dødens forgård.

Først fikk jeg beskjed om at jeg var dødssyk og at det ikke var noe annet å håpe på enn at de skulle klare å holde kreften i sjakk ved hjelp av cellegift. Så fikk jeg beskjed om at de ville prøve stereotaktisk strålebehandling. Jeg oppfattet dette litt vel optimistisk, og trodde at dette i beste fall kunne gjøre meg frisk. Denne misforståelsen ble rettet opp da jeg hadde time hos kreftlegen, og hun snakket til og med om 2-3 år som å leve lenge.

Så nå tror jeg at jeg nøyer meg med å glede meg over det jeg vet sikkert, nemlig at det ikke er masse spredning, at hvadetnåenneerjeghar  hverken har vokst eller formert seg, og så venter jeg med å glede meg ytterligere til jeg vet noe mer sikkert.

Og så kan jeg fortsette å glede meg over at jeg har fått spiring på blodbegerfrøene mine, at jeg har hatt flere deiige måltider sammen med gode venner i det siste, at vi reiser til Gran Canaria om 2 1/2 uke, at jeg fikk så god trim og masse frisk luft da vi skuffet bort den meteren med snø som kom i helgen,at jeg endelig fikk farget håret på på lørdag, at jeg fant oppskrift på en kjempegod sukkerfri muffins i går, at det er møte i Vågsbygd Hagegale til onsdag.

 

 

Alle hverdagsgledene som jeg har lært meg å sette sånn pris på. Det finnes sandelig noe godt med å befinne seg i dødens forgård også, og så får tiden vise om jeg kan gå ut av den igjen - enten for en stund eller for alltid.

Strålende uten stråling.

 

Dette har vært en tøff dag. Jeg har ventet i time etter time på at legen fra Ullevål sykehus skulle ringe og gi meg resultatet av PET scan undersøkelsen. Er det aktuelt med stereotaktisk strålebehandling eller må jeg sette i gang med cellegift?

Da klokken ble halv fem uten at jeg hadde hørt noe var jeg på sammenbruddets rand og stod med telefonen i hånden for å finne en eller annen på Ullevål sykehus som kunne gi meg svar. Da valgte heldigvis legen å ringe.

Det hun kunne fortelle var at det ikke er aktuelt med stereotaktisk strålebehandling nå. Ikke fordi det er mange flere svulster, ikke fordi den har vokst.Den har faktisk ikke vokst i det hele tatt siden oktober, og den lyste ikke opp på CT bildene som ble tatt etter PET scan. Som legen sa; de kan ikke si med sikkerhet at den er ondartet en gang. Den må følges opp, og evt. kan de ta en biopsi av den.

De fant noe på lymfeknutene på høyre side av halsen og armhulen, men det kunne like gjerne være det de kaller en reaktiv lymfeknute. En betennelse eller en følge av operasjonen jeg hadde der.

Jeg vet ikke hva slags behandling som er aktuell nå, om det i det hele tatt er nødvendig med behandling, men det føles veldig godt at uansett hva det er kan det følges opp av kreftsenteret her i byen.

Konklusjon; veldig lettet, men også en smule forvirret og totalt utladet.

Nå er det helg!

Radioaktiv

 

Denne sangen surret i hodet mitt i hele går.  Kanskje ikke så rart, siden jeg var radioaktiv det meste av dagen.

I går var det nemlig tid for min PET/CT  scan. Den jeg har ventet på i en mnd. Den som skal avgjøre om jeg får stereotaktisk strålebehandling eller ikke.

Etter en hyggelig kveld på Dinner kvelden før og en forbausende god natts søvn på pasienthotellet, stilte Christoffer og jeg opp på Nuklærmedisinsk avdeling på Ullevål Sykehus til den oppsatte timen.

 

Jeg gikk tildelt et lite rom med beskjed om å skifte til sykehuskjortel og krype til køys.

Kanylen kom på plass…….

 

….og deretter var det litt av maskineri som besørget at det radioaktive druesukkeret ble pumpet inn.

Etterpå måtte jeg ligge i ro og slappe av en time.

Så var tiden kommet for at kroppen skulle scannes og foreviges.

Så lite fotogen som jeg er var det kanskje ikke så rart at de ikke var fornøyd med bildene i første omgang, sik at jeg måtte  gjennom en omgang til.

Omsider var hele undersøkelsen gjennomført og jakten på et vettugt menneske som kunne svare på et helt enkelt spørsmål kunne begynne…….

Det var ikke helt enkelt, vi var gjennom ganger og overganger, opp med heis, ned trapper, innom et par forskjellige ekspedisjoner, og hadde diverse sekretærer i tale før vi endelig traff på Tori  

Hun hadde et fast håndtrykk, et varmt og tilstedeværende blikk og ikke bare kunne hun svare på spørsmålet mitt, hun var også helt enig med meg i at det var for grusomt om jeg skulle måtte reise helt til Oslo neste tirsdag bare for å få vite at  jeg ikke er noen aktuell kandidat for stereotaktisk strålebehandling. Dessuten -  la hun til, trenger du noen dager for å få bestilt billetter, så derfor skal jeg legge inn beskjed til legen du skal ha time hos om at du må ha bekjed om resultatet av PET scan undersøkelsen senest fredag.

Velsigne sånne som Tori, det skulle vært flere av hennes slag her i verden!

…….så da krysser jeg fingrene for vi kan gå inn i helgen  i visshet om at jeg det bir tur til Oslo neste tirsdag………

Jeg vet det er god ment……men

 

Med jevne mellomrom dukker denne, eller noe lignende, opp på Facebook. Det er helt sikkert både godt og ektefølt ment fra den som legger den ut. Jeg ønsker ikke å støte noen,  men jeg kjenner at jeg blir provosert.

Jeg bli provosert over det endimensjonale bildet som blir tegnet av meg som kreftsyk.

Jeg har en god kollega som pleier å sammenligne oss mennesker med bananfluen. Eller rettere sagt;  han er opptatt av forskjellen på oss og bananfluen. Den er en av de enklere organismene på denne jord som lever kun på instinkt.  Når jeg leser denne føler jeg at jeg nærmest er blitt redusert til en bananflue, som kun lever på et instinkt om å overleve.

Men jeg er så mye mer, jeg har fremdeles de samme ønskene, behovene og lengslene jeg alltid har hatt. Jeg ønsker meg også ny bil! Ikke minst etter at min lille “Donaldbil” valgte å stoppe mens jeg kjørte, like før jul, sik at den fikk lurt til seg en liten hvilepause på verksted gjennom hele jule og nyttårshelgen.

Jeg er akkurat like forfengelig som jeg alltid har vært.  Jeg har alltid vært av dem som heller vil dø enn å bli sett offentlig i joggedress (og offentig innbærer nærbutikken) og jeg beveger meg ikke på andre siden av ytterdøren uten sminke. Om noe, har jeg bitt enda mer forfengelig. For meg har dette blitt et tegn på at jeg ikke akter å gi meg. Da jeg var nyoperert hadde jeg som mål at jeg skulle dusje, ha på egne klær og sminke meg før legevisitten kom. Den dagen jeg går gjennom Markens gate i joggedress, med ugredd hår og uten sminke har jeg gitt opp!

Jeg går rundt og sikler på nye kjøkkenduppeditter hele tiden jeg………………..

Jeg er fremdels meg, jeg er ikke sykdommen min.

Beklager, men jeg føler virkelig ikke at dette hedrer meg og min kamp.

Alle de som sender meg meldinger og SMS og forteller at de tenker på meg, alle de som ringer og spør om det er noe de kan gjøre for meg, alle de som inviterer meg med ut på et glass vin “så vi kan le litt sammen”, hun som ringte meg for å søke støtte og hjelp “fordi hun visste at jeg fremdels bryr meg om folk selv om jeg har bitt syk”, sjefen min som uoppfordert spør om jeg trenger å øke opp stillingen til hun som arbeider for meg for å få gjennomført jobben for barna på en skikkelilg måte, min gode venn og kollega som gir meg en våpenkoffert , mannen min som er en kjærlig bauta av støtte- og mitt livs lys, sønnen min som følger mammaen sin med toget inn til undersøkelse i Oslo– det er de jeg føler hedrer meg og min kamp.

Her om dagen dukket denne også opp igjen:

Her fulgte til alt overmål denne kommentaren med lenken:

Til aill æ kjenne : vær så snill og del! Vær så snill og ikke overse den her. Vær så snill og bry dokk Du veit aldri når og hvor den ramme, denne grusomme lidelsen....

LItt lenger nede kom denne kommentaren:

Ikke for og være frekk... men hva hjelper det og dele en sløyfe på fb...? Er det ikle bedre og oppfordre folk til og donere penger til kreft foreningen? Burde jo i grunn stått en oppfordring til det på ett slikt bilde...

Jeg er så enig så enig.

Jeg tror ikke jeg kommer til å leve et minutt lenger fordi denne sløyfen ble delt på Facebook.  Lever jeg et minutt lenger skyldes det de som har gitt sitt bidrag til forskning.

Nei dette er mer “my cup of tea” :

http://www.sykhumor.no/the-cancer-fight-club-cancer-humor-from-the-top-of-the-world/

It was the best of times, it was the worst of times……

 

I klassikeren  A Tale of Two Cities – innleder Dickens romanene med setningen i overskriften, og på mange måter beskriver den godt situasjonen min akkurat nå.

Best of times – fordi jeg enda er både symptomfri og smertefri. Det er nå jeg skal passe på å leve lilvet til fulle og utnytte hver eneste dag.  Fylle dem med latter og glede. Ikke utsette til i morgen det jeg kan gjøre i dag. Og hedigvis finnes det sånne dager og sånne øyeblikk.

Jeg lever  i “lykkelig uvitenhet” siden alt fremdeles er mulig. Undrenes tid er ikke forbi, og det har skjedd mirakler før. Og om jeg må klare meg uten undre og mirakler, kan det jo være at alt ligger til rette for strålebehandling, og at det viser seg at den hjelper. Kanskje kreften tar til fornuften, forsvinner og lar meg være i fred for en stund. Det kan jo skje………….

Worst of times – fordi uvissheten begynner å røyne på. Jeg er full av spørsmål og har enda ingen svar. Tenk om svulstene har både vokst og formert seg slik at jeg ikke kan få strålebehanling? Tenk om kroppen min tåler cellegift like dårlig som sist? Hvor lenge orker jeg å gå på cellegift? Hvor lenge får jeg leve? Jeg får vel en sommer til???? Hvordan er det egentlig å dø?

Angsten har tatt et skikkelig tak rundt hjerterota og slipper ikke taket lenge om gangen. Jeg er redd for å sovne om kvelden, og i det lille sekundet før jeg skal gli inn i den livgivende søvnen, tar angsten et ekstra kraftig tak og hvisker “kanskje det er sånn det er å dø”?

Smykkelagingen har jeg lagt på hylla for en periode, men til gjengjeld koker og baker jeg som om jeg skulle ha betalt for det. Jegmå fylle dagene med noe, ellers tar tankekjøret over.

Jeg tryller fram ostekaker med kunstferdig mønster, og gjør ubehjelpelige forsøk på å lage snurrer av topping på cupcakes.

Jeg fikk pastamaskin til jul, så nå har jeg lært meg å lage pasta selv,  og lager både  tagliatelle og canneloni. Neste prosjekt er ravioli.

 

Det er et ordtak som heter noe sånt som “Better the devil you know”.  Joda, visst  ser jeg fram tll å få resultatet av neste mandags PET scan med lengsel og smerte. Det skal bil godt å få svar på noen av spørsmålene. Samtidig gruer jeg meg til å forlate denne boblen av uvitenhet. Tanken på å vite er ganske skremmende.

I morgen begynner jeg å jobbe igjen, og jeg kjenner på takknemlighet over at jeg har en meningsfull jobb å gå til, der alt ligger til rette for at jeg skal kunne jobbe så lenge som mulig. Det er gøy å bake, men du verden så godt det skal bli å få stablet på beina engsjementet  for barna igjen.

Only in America……

 

Jeg velger å starte det nye året med et lte takknemlig sukk over at jeg er syk i Norge og ikke i USA.

For noen dager siden postet flere av  vennene mine på Facebook lenke til denne  artikkelen. Jeg leste den første gang for en stund siden, og  den gjorde et voldsomt inntrykk på meg.

To Helsevesen - To verdener

Den er skrevet av musikeren Kevin Steinman. Han har diagnosen ulcerøs kolitt. For å sitere;

 “Det var den gangen, da jeg var på mitt aller svakeste, at jeg måtte bruke de få kreftene jeg hadde igjen på å kjempe mot USAs helsevesen.”

Han forteller også hvor forskrekket han ble da han første gang møtte det norske helsevesenet i forbindelse med en tur til legevakten. Ikke bare opplever han at legen følger ham opp etter besøket, men som han skriver ;

At legen fulgte meg opp på denne måten var noe jeg aldri før hadde opplevd, og det kom også som et sjokk at besøket på legevakten, samt resept på medisiner, kom på under 500 kroner. Jeg innså at jeg lenge hadde fryktet tanken på å besøke legevakten i USA fordi jeg hadde hørt skrekkhistorier om regninger på mange tusen dollar. Var det noe jeg bare hadde funnet på? Eller var ting simpelthen veldig annerledes her i Norge?”

Da han vendte tilbake til USA opplevde han en sykdomsperiode og forsikringspremien hans begynte å stige, ingen andre forsikringsselskaper ville forsikre ham fordi han var syk. Etter hvert var forsikringspremien oppe i 2.700,- pr. mnd og som pasient med helseforsikring kom de årlige helseutgiftene hans på 65.000,- 

Jeg skal være litt forsiktig med å uttale meg om ting jeg ikke vet nok om, og jeg vet ikke sikkert hvordan det amerikanske helsevesenet hadde behandlet meg i løpet av disse to årene som jeg har vært syk. Men jeg har lest,hørt og sett nok til å tenke

“Takk og pris at jeg er syk i Norge og ikke USA”

I løpet av disse to årene har jeg opplevd at vi absolutt ikke har et perfekt helsevesen. Aller best, eller verst, fikk jeg kjenne det den gangen jeg skulle få lagt inn et dren etter magekreftoperasjonen.  Dette minnet mer om tortur enn behandling, ikke minst på grunn av ufølsomheten jeg opplevde. 

I perioder har jeg også måttet stille meg i kø, mase på min tur og min rett. Jeg har vært frustrert over sendrektighet og arrogante kirurger.

Allikevel reagerte jeg med lettelse da jeg fikk beskjed om at jeg ikke lenger var prioritert pasient, for da stod det ikke lenger om livet.

Nå opplever jeg for andre gang i mitt liv at det gjelder livet, og jeg er igjen prioritert pasient. Som forrige gang opplever jeg at når det virkelig gjelder,  får jeg den aller beste pleie uten tanke på kostnader eller profitt. Jeg vet at cellegift er dyrt men jeg aner ikke hvor dyrt siden jeg aldri har blitt presentert for regningen etter behandlingen.

Jeg husker hvilket inntrykk det gjorde på meg da jeg for noen år siden så Michael Mores film “Sicko”, der han intervjuer en kvinne som forteller at hun snart skal dø av kreft fordi forsikringsselskapet ikke vil betale for cellegift behandling. Den er så dyr, så hun har ikke råde til å betale den selv.

Den stereotaktiske strålebehandlingen som jeg kanskje skal til med nå, dersom kreften min bare har vett til å oppføre seg skikkelig, uten å vokse ukontrollert eller formere seg  vilt og uhemmet, har ingen dokumentert effekt på min type kreft. Det er en veldig kostbar behandling. Allikevel er helsevesenet villig til å gi meg den behandlingen .  Som kreftlegen min sa ; “Det er verd å prøve og vi skal ikke stå på slutten og si ; hvorfor prøvde vi ikke det” !

Jeg er så heldig at det ikke er et profittjagende forsikringsselskap, men leger som kjenner meg, bryr seg om meg og vil meg vel som bestemmer hva slags behandling jeg skal få.

Så derfor velger jeg å starte dette nye året med et takknemlig lite sukk.

------------------------------------------

Jeg avslutter med et bilde av usikten utover sjøen like oppi veien her. Det var her vi stod i går kveld og beundret fyrverkeriet over byen.

Bildet ble tatt for noen dager siden da jeg var så heldig at noe så sjeldent som kombinasjonen av fint vær og god form inntraff samtidig. Jeg gikk en lang tur sammen med en god venn, og det var så utrolig deilig!

Jeg håper det nye året inneholder mange slike gode kombinasjoner, og benytter samtidig anledningen til å ønske alle dere som leser bloggen min et velsignet godt nytt år.

I